Cervelli impazienti
Perché…
VISION
Rafforzare l’alleanza tra pazienti, medici e istituzioni per costruire una relazione di cura.
MISSION
Migliorare la qualità della vita delle persone con encefalite autoimmune assicurando una corretta diffusione delle informazioni e favorendo un approccio scientifico multidisciplinare integrato nelle attività di ricerca e di cura.
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L’Associazione persegue le seguenti finalità:
- mettere in atto politiche a sostegno di persone affette da AE e delle loro famiglie affinché queste ultime non siano gli unici care/case manager dei pazienti, in particolare nei casi di minori;
- tutelare i soggetti affetti da AE facilitando l’accesso ai servizi e alle informazioni necessarie a garantire i propri diritti di persone malate e favorirne l’inclusione scolastica e lavorativa;
- promuovere, partecipando attivamente al dibattito pubblico, il confronto e la diffusione di informazioni su aspetti sanitari, assistenziali e sociali, contribuendo a mitigare o ridurre la scarsa informazione medica o sanitaria;
- sostenere e promuovere la ricerca scientifica con metodi scientifici rigorosi onde poterne consolidare i risultati nell’ambito della medicina ufficiale;
- promuovere la conoscenza e lo studio di queste patologie allo scopo di sensibilizzare l’opinione pubblica e le Istituzioni nazionali, europee e internazionali, in modo che vengano sviluppati Percorsi Diagnostico Terapeutici Assistenziali (PDTA) con l’obiettivo di migliorare le condizioni di salute e la qualità della vita e di tutelare, nelle sedi opportune, i diritti di pazienti, familiari e caregiver;
- promuovere il riconoscimento legislativo della gratuità delle cure e dei farmaci sostenendo l’inserimento delle sindromi disimmuni rare del sistema nervoso centrale sia nei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA), che nel Piano Nazionale delle Cronicità favorendo, inoltre, la diagnosi e la terapia su tutto il territorio nazionale;
- promuovere e sostenere, vista la prevalenza di tali sindromi, l’inserimento nel Registro Nazionale delle Malattie Rare consentendo così una migliore mappatura dei casi su tutto il territorio e l’elaborazione di dati epidemiologici, clinici e assistenziali relativi a queste patologie;
- sensibilizzare sui progressi connessi alla cura e sulle best practice adottate in altri paesi, far comprendere le esigenze dei pazienti e delle famiglie, sollecitare la massima trasparenza e chiarezza nella comunicazione di metodiche utilizzate, protocolli, casistiche, risultati a breve e lungo termine, favorire la creazione di percorsi specifici;
- promuovere l’adozione di Linee guida, a livello nazionale e internazionale, sulle sindromi disimmuni rare del sistema nervoso centrale, realizzate in collaborazione con gli operatori sanitari e sociali attivi sul territorio, le associazioni dei pazienti e i loro familiari;
- sensibilizzare l’Ente pubblico affinché il personale della medicina d’urgenza sia formato nel riconoscimento tempestivo e nella diagnosi della patologia e dia consigli di indirizzo corretti e tempestivi.
SIAMO:
Consiglio Direttivo
Elisa Elmi
Presidente
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Da 26 anni si occupa di formazione e progettazione, operando in settori diversi per ambito e organizzazione. Aiuta imprenditori, professionisti e organizzazioni a ‘mettere a terra’ progetti e li accompagna nel conseguimento al risultato. Lavora per interesse e per passione e ha imparato che l’esperienza vale più di una carriera. Rigorosa nei risultati ma accogliente con le persone, crede fortemente nel valore delle relazioni e privilegia progetti che siano orientati alla valorizzazione delle persone, alla sostenibilità, all’inclusione non solo dichiarata ma praticata con esempio e autenticità.
Maria Clivia Losana
Vicepresidente
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Nata a Torino ma cresciuta nel Pinerolese. Dopo il Liceo Scientifico a Pinerolo frequenta la Facoltà di Fisica presso l’Università di Torino e successivamente la Scuola di Specializzazione in Fisica Sanitaria e Ambientale presso l’Università di Bologna.
Da più di vent’anni lavora presso l’Arpa Piemonte (Agenzia Regionale per la Protezione Ambientale) occupandosi di radioattività ambientale presso la sede di Ivrea e, in particolare, di analisi di laboratorio in acque destinate al consumo umano, analisi dati e reportistica. E’ autrice di articoli su riviste internazionali e ha partecipato, anche in qualità di relatrice, a numerosi convegni. Attualmente vive vicino a Ivrea col marito e i tre figli.
Massimo Beretta Liverani
Segretario Tesoriere
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Nato nel 1969, Dottore di Ricerca in Studi Storici con una tesi in Storia Greca, è quadro direttivo presso un’importante istituzione torinese dopo aver mosso i primi passi lavorativi nel mondo bancario. Svolge attività di supporto e collegamento, curando la reportistica e i documenti di programmazione; nella sua esperienza rientrano molteplici attività amministrative, la gestione di progetti complessi, e competenze organizzative di staff, anche in occasioni di eventi significativi: su tutti le Paralimpiadi Invernali di Torino 2006. È da molti anni amministratore di una significativa organizzazione di ricerca torinese attiva a livello nazionale, che ha per obiettivo la valutazione d’impatto delle policy private e pubbliche.
Comitato Scientifico
Alessandro Cicolin
Neurologia - Ospedale San Giovanni Battista - Molinette, Torino
Matteo Gastaldi
Neuroimmunologia - Fondazione Mondino, Pavia
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Neurologo che vive con passione il suo impegno di medico e ricercatore nel campo degli ‘autoanticorpi’ responsabili delle malattie autoimmuni del sistema nervoso. È l’attuale responsabile della sezione di Ricerca e del laboratorio di Neuroimmunologia dell’Istituto Neurologico a carattere scientifico -IRCCS Fondazione Mondino di Pavia. Ha vinto il premio Rita Levi Montalcini 2023 e il Seed Grant 2022 della fondazione AEalliance.org.
Marcello Govoni
Reumatologia - Azienda Ospedaliera Universitaria, Ferrara
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Professore Ordinario di Reumatologia e Direttore Scuola di Specializzazione in Reumatologia presso l’Università di Ferrara. Direttore UOC Reumatologia Azienda Ospedaliero Universitaria di Ferrara. Coordinatore del Gruppo di Studio sul Lupus Neuropsichiatrico della Società Italiana di Reumatologia.
Carlo Salvarani
Reumatologia - Azienda Unità Sanitaria Locale, Reggio Emilia
Maria Claudia Vigliani
Neuroimmunologia - Ospedale San Giovanni Battista - Molinette, Torino
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Alberto Vogrig
Neuroimmunologia - Azienda Sanitaria Universitaria Friuli Centrale, Udine
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Neurologo-Ricercatore presso la Clinica Neurologica dell’Azienda Sanitaria Universitaria Friuli Centrale di Udine. Il Dott. Vogrig ha conseguito la specializzazione in Neurologia presso l’Università degli Studi di Verona con massimo dei voti
e lode (2016) e ha eseguito diversi soggiorni di aggiornamento esteri (Atene, Grecia; Bergen,
Norvegia; Praga, Repubblica Ceca) oltre a due prolungati periodi di ricerca, uno negli Stati
Uniti (Università di Stanford, California) ed uno in Francia (Università di Lione).
L’attività assistenziale e di ricerca del Dott. Vogrig è rivolta in maniera elettiva a due filoni principali:
(1) Neuroimmunologia, con particolare riferimento alle sindromi neurologiche paraneoplastiche, encefaliti autoimmuni e neuro-tossicità da immunoterapia. Tale attività viene eseguita anche grazie all’esperienza clinica e di laboratorio di tre anni acquisita presso il Centro di Riferimento Francese per le Sindromi Neurologiche Paraneoplastiche (Lione) con Dottorato di Ricerca in Neuroscienze intitolato “Triggering factors and immunopathogenesis
of paraneoplastic neurological syndromes” (Direttore di Tesi: Prof. Jerome Honnorat).
(2) Epilettologia, con gestione dell’Ambulatorio Epilessia e dell’attività di diagnostica
neurofisiologica (EEG, Video-EEG). Il suo gruppo di ricerca presso la Clinica Neurologica di Udine è dedicato alla neuroimmunologia, con la finalità di migliorare l’approccio diagnostico-terapeutico delle
patologie neurologiche immuno-mediate, oltre che caratterizzarne nel dettaglio l’epidemiologia e lo spettro clinico.
La produzione scientifica è consultabile presso:
https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/?term=alberto+vogrig&sort=date
Quel che siamo...
La nostra storia nasce da una richiesta – ‘voglio tornare come prima’ – e dalla presa di coscienza di un ragazzo e di una famiglia intera che niente sarà come prima, ma ci sarà solo un ‘poi’ tutto da costruire. Nasce da un errore e una serie di errori che diventano esperienze, nasce dalla fiducia nelle relazioni, nasce dalla convinzione che mettersi in viaggio porta sempre da qualche parte e si cresce anche così, sperimentando e per differenziazione. E nel viaggio capita poi di incontrare persone – di tutte un po’ – ma quelle che contano sono le meravigliose, quelle capaci di ispirare e di sostenere. E si riprende così a vivere e respirare, e gli orizzonti finalmente si allargano e si trova un senso oltre la patologia e le previsioni di malattia. Siamo cervelli di pazienti, ma anche cervelli impazienti che disegnano nuovi futuri e nuovi oggi, davvero… e oggi basta così.
Vuoi raccontarci la tua storia?
Scrivi a info@encefalititdisimmuni.it