News & Progetti

2026 06 15-16

Partecipazione al 1° Summit Nazionale sulle politiche per le Malattie Rare al Ministero della Salute

Il 15 e 16 giugno 2026, presso l’Auditorium del Ministero della Salute a Roma, si è tenuto il 1° Summit Nazionale sulle politiche per le Malattie Rare, un appuntamento dedicato al confronto tra Istituzioni, Parlamento, comunità scientifica, Regioni, Enti di ricerca, Associazioni dei pazienti e industria. L’obiettivo è condividere strategie e proposte per rafforzare la governance del settore, promuovere l’innovazione e garantire percorsi di cura sempre più equi ed efficaci per le persone con malattia rara.

Un’occasione per costruire una visione comune che contribuisca al dibattito europeo sul futuro delle malattie rare e che ha esitato due documenti operativi: la Carta di Roma e le Proposte per l’Europa.

Felici di essere nel novero delle Associazioni coinvolte.

2026 06 3-4

AISiDiR tra i relatori del 65mo congresso SNO – Un ponte tra le neuroscienze

2026 05 28-29

Patrocinio convegno “Autoimmune Neurology Update 2026″

Alghero, 29-30 maggio 2026: Autoimmune Neurology Update 2026 e presentazione di AENEAS il primo Registro Italiano sull’encefalite autoimmune.

Più che una conferenza, due giorni all’insegna del dibattito e della condivisione di conoscenze sulle malattie neurologiche autoimmuni.

Siamo stati onorati di patrocinare questo evento: un’importante opportunità non solo per contribuire al dialogo scientifico, ma anche per far conoscere l’AISIDIR e la sua missione all’interno della comunità internazionale di specialisti e ricercatori.

È stato un privilegio presentare l’AISIDIR e far sentire la voce dei pazienti al fianco di alcuni dei maggiori esperti mondiali.

Come ha ricordato la Professoressa Angela Vincent il punto di vista dei pazienti è fondamentale e deve sempre essere parte integrante del dibattito.

2026 05 11

11 maggio 2026: AISiDiR in Audizione – IV Commissione Regione Piemonte

AISiDiR APS in data 11 maggio 2026 è stata audita in Quarta Commissione Sanità del Consiglio regionale del Piemonte per portare all’attenzione delle Istituzioni le esigenze delle persone con encefalite autoimmune.

Si veda comunicato stampa: https://www.cr.piemonte.it/cms/articoli/comunicati-stampa/encefaliti-autoimmuni-richiesta-commissione-codice-lea-e-pdta-regionale

2026 04 24

24 aprile 2026: AISiDiR in Audizione – IV Commissione Consiliare

L’Associazione Italiana Sindromi Disimmuni Rare del Sistema Nervoso Centrale è stata audita nella seduta del 24 aprile 2026 della Quarta Commissione Consiliare.

Un momento utile di confronto e sesibilizzazione sul tema encefaliti autoimmuni perché la presa in carico non è solo clinica ma anche e soprattutto sociale.

Si veda comunicato stampa: https://www.cittagora.it/altre-notizie/aisidir-per-fare-rete-sullencefalite.html/

2026 04 10

Kick off meeting “Gli Stati Generali delle Associazioni delle persone con Malattie Neurologiche”: AISiDiR partecipa ai tavoli di lavoro

Si è svolto a Roma il 10 aprile 2026, organizzato da SIN (Società Italiana Neurologia), il primo incontro e  kick-off meeting del progetto “Stati Generali delle Associazioni delle Persone con Malattie Neurologiche”

2026 02 27

AISiDiR porta la sua testimonianza al convegno dell’Università degli Studi di Torino 

Torino 27 febbraio 2026, presso l’Aula Magna del Rettorato – Università degli Studi di Torino, associazioni, medici, pazienti e istituzioni si sono riuniti per la celebrazione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare.

L’evento organizzato dal CMID (Centro Universitario Multidisciplinare di Immunopatologia e Documentazione sulle Malattie Rare) ha visto la partecipazione di AISiDiR nella sessione dedicata alle associazioni.

Un momento importante per ricordare, come sostenuto in apertura dalla Magnifica Rettrice Cristina Prandi, che la “rarità non è una condizione statistica” e che “dietro questi numeri ci sono storie e famiglie”.

Qui il Programma completo

2026 02 23

“Encefalite Autoimmune: capiamone di più” un convegno a Torino in occasione del mese delle malattie rare

Con il patrocinio di Regione Piemonte, ASL Città di Torino, SIN e SNO, il 23 febbraio 2026 AISIDIR APS ha organizzato un evento/convegno sull’Encefalite Autoimmune rivolto alle persone con patologia, loro famigliari, caregiver, che hanno incontrato gli specialisti italiani dell’AE per fare il punto su diagnosi, trattamento e recupero. 

Il convegno è stata un’occasione di informazione e maggior conoscenza sulla patologia, cui sono stati dedicati gli interventi dei relatori clinici e scientifici ma anche un piccolo evento per i pazienti e le loro famiglie che hanno avuto l’occasione di incontrarsi, conoscersi e dialogare con gli specialisti in un contesto extra clinico.

Si ringrazia per il prezioso contributo:

• il Comitato Scientifico AISiDiR APS per la supervisione scientifica;
• relatori/relatrici intervenuti: Dott. Marco Capobianco, Dott. Alessandro Cicolin, Dott. Matteo Gastaldi, Dott.ssa Alessandra Giordano, Dott. Alberto Vogrig.

L’iniziativa aderisce alla campagna #uniamoleforze2026 promossa da UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare onlus.

Per l’evento, si veda video sul canale youtube.

2026 02 22

22 febbraio 2026: la Mole Antonelliana, il grattacielo della Regione, il Municipio di Pordenone si tingono di rosso

Con il Patrocinio della Città di Torino e su iniziativa di AISiDiR, in occasione della Giornata Mondiale dell’Encefalite (WED: World Encephalitis Day), la Mole Antonelliana, per il secondo anno consecutivo, si è accesa di rosso.

L’iniziativa, di cui la Città di Torino si è fatta promotrice, si inserisce in un panorama più ampio di analoghe iniziative di sensibilizzazione in numerose città del mondo promosse da associazioni europee e internazionali, quali ad esempio Encephalitis International, impegnate nell’informazione e advocacy sulle encefaliti.

In occasione dell’illuminazione, AISiDiR APS, focalizzata su un particolare gruppo diencefaliti rare, le Encefaliti Autoimmuni – ha organizzato un ritrovo ai piedi della Mole per un flashmob, molti soci e simpatizzanti da Palermo a Bolzano, passando per Bergamo, Genova, Roma: un momento corale per conoscersi, ritrovarsi e fare conoscere a cittadine e cittadini la nostra realtà.

Tra i partner sostenitori dell’iniziativa anche la Regione Piemonte ha confermato il proprio impegno nell’accendere di rosso il Grattacielo della Regione, aderendo simbolicamente alla Giornata Mondiale dell’Encefalite.

E anche il Comune di Pordenone ha voluto aderire e unirsi idealmente alle iniziative, illuminando di rosso il Municipio della Città.

2026 02 21

Incontro e tavola rotonda all’Università di Verona in occasione del WED

In occasione della Giornata Mondiale dell’Encefalite (World Encephalitis Day 2025) su gradito invito del Professor Sergio Ferrari e della Dottoressa Sara Mariotto, abbiamo preso parte come AISiDiR a questa iniziativa nello spirito di collaborazione che sin da subito è scaturito dall’incontro con l’esperienza della Clinica Neurologia e laboratorio Neuropatologia Università di Verona

Felici di aver dato il nostro contributo con la partecipazione alla tavola rotonda conclusiva dell’evento: confrontarsi in un contesto extra clinico tra specialisti, famiglie e caregiver è sempre un momento proficuo e costruttivo.

2026 02 20

CONFERENZA STAMPA: EterEA il primo progetto in Italia di medicina narrativa sulle encefaliti autoimmuni

Si è svolta il 20 febbraio 2026, presso la sede di VolTo in via Giolitti 21 a Torino, la Conferenza Stampa che ha aperto il triduo di eventi organizzati dall’Associazione per il mese delle malattie rare:

1. il Progetto EterEA il primo progetto in Italia di Medicina Narrativa sulle encefaliti autoimmuni – con il patrocinio di SIN (Società Italiana Neurologia) e SNO (Scienze Neurologiche Ospedaliere);
2. l’iIlluminazione di rosso della Mole Antonelliana in occasione della Giornata Mondiale dell’Encefalite promossa da Encephalitis International con il patrocinio della Città di Torino;
3. il Convegno sull’Encefalite autoimmune presso la Fondazione Paideia (23 febbraio)

Ringraziamo per la partecipazione e per i saluti istituzionali:

• Città di Torino: Dottoressa Ludovica Cioria, Vicepresidente del Consiglio Comunale,
• ASL Città di Torino: Dott. Daniele Imperiale, Direttore Neurologia Ospedale Maria Vittoria
• SIN: Prof. Leonardo Lopiano, tesoriere SIN, Direttore della Divisione Universitaria di  Neurologia 2 dell’A.O.U. Città della Salute e della Scienza di Torino.

Per maggiori informazioni sul progetto EterEA si veda sul sito la pagina del progetto.

2026 02 06

Partecipazione al Convegno dell’Università di Lecco sulle malattie neuroimmunologiche 

Si è svolto a Lecco, il 6 febbraio 2026, il congresso “Le malattie neuroimmunologiche: focus sulle terapie e sulle principali patologie”.

L’evento è stata un’occasione di confronto e ci ha dato l’opportunità di ascoltare importanti aggiornamenti sui meccanismi patogenetici, sulla corretta diagnosi differenziale e sulle terapie delle principali malattie neurologiche autoimmuni.

Ringraziamo il Direttore Dipartimento Neuroscienze Prof. Andrea Salmaggi per averci invitato a partecipare.

Qui il Programma del Corso.

2025 12 3

Partecipazione alla conferenza annuale sull’encefalite organizzata da Encephalitis International

Si è svolta a Londra il 3 e 4 dicembre 2025, l’Encephalitis CONFERENCE 2025 che  è ormai definita e riconosciuta come “una piattaforma globale in cui conoscenza, innovazione e collaborazione si uniscono per affrontare una delle patologie neurologiche più complesse”.

Oltre 500 partecipanti, provenienti da 78 paesi a dimostrare che la cura dell’encefalite è ormai sfida globale, molti gli interventi sull’encefalite autoimmune tutti con un unico obiettivo: migliorare la comprensione, la diagnosi, il trattamento e il recupero dopo l’encefalite.

Un sentito ringraziamento alla professoressa Ava Easton e Alina Ellerington per averci dato la possibilità di partecipare da remoto a questo evento internazionale.

2025 11 13

Incontro persone con encefalite autoimmune

Terzo incontro gratuito e organizzato dall’Associazione e dedicato a persone con encefalite autoimmune con l’obiettivo confrontarsi e scambiarsi esperienze.

L’incontro, rivolto ai ragazzi e alla ragazze dai 18 ai 30 anni, si è svolto in presenza, guidato e mediato da una psicologa dell’AOU Città della Salute e della Scienza di Torino.

2025 11 10

Partecipazione al Congresso Internazionale sui disturbi neuroimmunologici organizzato dall’Università di Verona

A Verona il 10 novembre 2025 si è svolto il congresso internazionale “The evolving spectrum of neuroimmunological disorder” organizzato dalla dottoressa Sara Mariotto e dal dottor Sergio Ferrari dell’Azienda Ospedaliera Universitaria Integrata di Verona.

Il congresso è stata un’occasione di confronto e aggiornamento che ci ha dato l’opportunità di ascoltare interventi di altissimo livello su patogenesi, diagnostica, strategie terapeutiche ma anche e soprattutto prospettive future.

2025 10 29

EterEA: il primo progetto in Italia di medicina narrativa sulle encefaliti autoimmuni

Da un’idea di AISiDiR APS nasce il Progetto EterEA: Emozioni Terapie E Racconti Encefalite Autoimmune, il primo progetto in Italia di medicina narrativa dedicato a queste patologie.

Un progetto che vuole dare a ciascuno la possibilità di raccontare la propria storia: persone con patologia, caregiver, famigliari, amici e anche clinici.

Un progetto che si svilupperà per tutto il 2026 e si concluderà con la pubblicazione di un libro: per maggiori informazioni si veda sul sito la pagina del progetto.

2025 10 28

Partecipazione al 55° Congresso della Società Italiana di Neurologia (SIN)

Tre giornate intense di formazione, confronti e relazioni a Padova dal 24 al 28 ottobre 2025.

Siamo ufficialmente parte delle 40 associazioni dei pazienti neurologici italiani della SIN e siamo stati invitati a partecipare al congresso e alla tavola rotonda dedicata: abbiamo avuto l’occasione di presentare la nostra associazione e le nostre attività al presidente incoming Mario Zappia, al presidente Alessandro Padovani e alla professoressa Matilde Leonardi, referente per le associazioni.

Il congresso è stata un’occasione per incontrare specialisti e clinici e ascoltare evoluzioni e studi recenti sull’encefalite autoimmune e anche occasione preziosa per confrontarsi con le altre associazioni di pazienti neurologici.

2025 10 15

AISiDiR APS sul sito del Ministero della Salute nel Portale dedicato alle Malattie Rare

Da ottobre siamo presenti sul sito del Ministero della Salute nel Portale dedicato alle Malattie Rare.

Se si cerca per patologia ‘encefalite autoimmune’ siamo indicati come Associazione di riferimento a livello nazionale.

Auspichiamo così di poter raggiungere quante più persone possibili e adempiere alle finalità dell’associazione che vuole diventare la casa che accoglie le persone con encefalite autoimmune e migliorarne la qualità di vita.

2025 07 03

ELENCO SPECIALISTI IN ITALIA PER LA DIAGNOSI E CURA DELLE ENCEFALITI AUTOIMMUNI

Per rispondere a una delle richieste più diffuse: dove rivolgersi in caso di sospetto di encefalite autoimmune e quali sono gli specialisti che in Italia si dedicano alla studio di queste patologie, abbiamo selezionato  e contattato, con il supporto del Comitato Scientifico, i medici di riferimento.

E’ nata quindi una sezione dedicata sul nostro sito dove verranno aggiornati di volta in volta i clinici che aderiranno al nostro progetto.

Trovate nomi, mail, numero di telefono cui fare riferimento alla pagina del sito RICEVI: https://encefalitidisimmuni.it/ricevi/

2025 06 16

Testimonianza al Master Universitario di I livello in MALATTIE RARE dell’Università degli Studi di Torino e Corep

Siamo stati invitati a portare la nostra testimonianza nell’ambito del Master Universitario di I livello in Malattie Rare organizzato dal Dipartimento di Scienze Cliniche e Biologiche dell’Università degli Studi di Torino e dal Corep – Consorzio per la Ricerca e l’Educazione Permanente.

Durante la docenza abbiamo approfondito il ruolo delle associazioni pazienti: come nasce e come opera un’associazione, quali sono le finalità e le attività, quali i risultati attesi.

Il Master che si rivolge a operatori sanitari e professionisti della sanità è stato anche occasione per far conoscere la nostra associazione e il suo impegno in ambito malattie rare, in particolare sull’encefalite autoimmune.

2025 05 21

Audizioni Piano Socio Sanitario Regione Piemonte

Il 21 maggio un primo incontro e successivamente in data 11 settembre, abbiamo presentato all’Assessore alla Sanità Federico Riboldi, all’Assessore al Welfare Maurizio Marrone e alla Programmazione Sanitaria dott. Franco Ripa, la nostra proposta per la presa in carico delle encefaliti autoimmuni in Regione Piemonte.

La nostra proposta si articola su 4 pilastri:

• codice patologia;
• PDTA (Percorsi Diagnostico Terapeutici Assistenziali);
• centri di competenza;
• multidisciplinarietà della presa in carico.

L’incontro è stato anche occasione di condivisione e collaborazione con le associazioni del territorio.

Incontro e confronto per famigliari, caregiver e persone con encefalite autoimmune

Secondo incontro organizzato dall’Associazione e dedicato a famigliari, caregiver, persone con encefalite autoimmune, con l’obiettivo di confrontarsi per consentire a chi ha la patologia, e all’insieme di persone lo supporta, di uscire dall’isolamento e dallo stigma che alcune patologie soprattutto neurologiche portano con sé e scoprire la possibilità di interagire con una comunità per scambiare esperienze e anche “trucchi” di quotidiana convivenza con la patologia.

L’incontro online, gratuito, aperto a chiunque – anche se non socio/iscritto – è guidato e mediato da una psicologa dell’AOU Città della Salute e della Scienza di Torino.

2025 03 29

Partecipazione e presentazione dell’Associazione al Convegno sui disturbi del sonno presso AOU Città della Salute e della Scienza di Torino

In occasione di un convegno organizzato per il World Sleep Day presso l’AOU Città della Salute e della Scienza di Torino,  l’Associazione ha partecipato a un incontro e tavola rotonda tra specialisti, associazioni e pazienti.

Durante l’incontro si è discusso di sonno ma anche di risorse – non solo economiche, di modelli organizzativi, di fare rete.

È stata occasione per presentare l’Associazione e le sue finalità ed attività ad un vasto pubblico di medici e pazienti.

Un sentito ringraziamento a RLS-Italia e le altre Associazioni per averci coinvolti.

2025 02 26

Webinar divulgativo “Alla ricerca dell’encefalite autoimmune” organizzato dall’Associazione per il Mese delle Malattie Rare

Il webinar, organizzato con il supporto del Comitato Scientifico dell’Associazione per contribuire alla campagna #Uniamoleforze2025 promossa da UNIAMO ha l’obiettivo di promuovere una corretta diffusione delle informazioni sulle encefaliti autoimmuni e creare una maggiore consapevolezza rispetto alla patologia e alle attività di ricerca e cura. Gratuito, aperto a tutta la cittadinanza è stato momento di confronto molto partecipato tra persone con encefalite autoimmune, caregiver, famigliari, specialisti e sostenitori simpatizzanti.

La Mole Antonelliana si tinge di rosso nella Giornata Mondiale dell’Encefalite

Una quarantina di persone hanno aderito all’ iniziativa promossa dall’Associazione con il patrocinio della Città di Torino che ha acceso la Mole Antonelliana di rosso in occasione della Giornata Mondiale dell’Encefalite. La campagna #RED4WED è organizzata dall’Encephalitis International a livello mondiale per orientare l’attenzione su questa insidiosa patologia, di cui esistono molteplici manifestazioni non sempre immediatamente riconoscibili e spesso non diagnosticate in tempo per contrastarle efficacemente. L’Associazione, pur focalizzata su un particolare gruppo di encefaliti rare, le Encefaliti Autoimmuni – ha subito ritenuto fondamentale portare in luce questa patologia in generale e proporre alla Città un atto simbolico significativo.

Presentazione dell’Associazione all’incontro organizzato da Neuroimmunologia Verona

Su gradito invito del Professor Sergio Ferrari e del suo staff, che ringraziamo per la sensibilità e la dedizione con cui ogni anno dedicano tempo e risorse per questo convegno, l’Associazione ha partecipato all’evento organizzato dalla Clinica Neurologia e laboratorio Neuropatologia Università di Verona in occasione della Giornata Mondiale dell’Encefalite (World Encephalitis Day 2025).

L’incontro, realizzato in collaborazione con Società Italiana Neurologia e con Encephalitis International, ha visto e la partecipazione e interventi di specialisti del settore sul tema delle encefaliti e in particolare una forma rara: le encefaliti autoimmuni.

E’ stata anche occasione di confronto e di presentazione a un pubblico composto da mondo accademico e da pazienti dell’Associazione, dei suoi scopi e delle sue finalità, delle attività in programma per il 2025.

2025 02 07

Incontro dedicato ad adolescenti con Encefalite Autoimmune

In presenza a Torino, è iniziato il primo di un ciclo di incontri previsti per tutto il 2025 e dedicati a persone con Encefalite Autoimmune, loro famigliari e caregiver.

In questo primo incontro, specificatamente dedicato agli adolescenti con patologia e mediato da una psicologa, le ragazze e i ragazzi si sono confrontati sui loro progetti di vita e su come affrontare le prove scolastiche e l’esame di maturità.

Partecipazione alla conferenza organizzata da UNIAMO in collaborazione con CMID e UniTo

Il Convegno organizzato da UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare in collaborazione con il Dipartimento di Scienze Cliniche e Biologiche e il Centro di Coordinamento Rete Malattie Rare del Piemonte e della Valle d’Aosta – ASL Città di Torino ha avuto come oggetto interventi di rappresentanti istituzionali, professionisti del settore sanitario e testimonianze dal mondo dei pazienti, con l’obiettivo di approfondire i temi della formazione, della ricerca e del supporto alle persone con malattie rare. La conferenza dà l’avvio ai molti eventi organizzati per il mese delle malattie rare (febbraio 2025) nell’ambito della campagna #uniamoleforze2025 organizzata da UNIAMO e sostenuta dalla nostra Associazione.

2024 09 16

Comitato Tecnico Scientifico AISiDiR APS

A tutela della correttezza dell’approccio scientifico delle attività dell’Associazione, è stata formalizzata durante l’Assemblea Ordinaria del 16 settembre 2024 la nomina del Comitato Tecnico Scientifico, con il compito di:

• supporto tecnico-consultivo e di valutazione a sostegno delle deliberazioni del Consiglio Direttivo nelle tematiche di carattere scientifico;
• interfaccia nei confronti del mondo accademico-scientifico;
• promozione della comunicazione scientifica alla comunità dei pazienti, soprattutto in relazione alla ricerca e alle novità in campo clinico;
• favorire il dialogo e la comunicazione con i centri di riferimento della patologia realizzando sinergie e iniziative comuni;
• essere di ispirazione di studi, corsi, interventi che, sulla base delle specifiche competenze scientifiche dei suoi componenti, riterrà opportuno proporre al Consiglio Direttivo in quanto consoni ai fini dell’Associazione.

Un sentito ringraziamento ai medici che hanno aderito al progetto: Alessandro Cicolin, Matteo Gastaldi, Marcello Govoni, Carlo Salvarani, Maria Claudia Vigliani, Alberto Vogrig.